しららはま

２月17日の金曜日にＴＢＳ系列で「難病の子供たち　私たちはこんな病気と闘っています」という２時間番組が放映されていました。
先天性魚鱗癬、無痛無汗症、レット症候群、色素性乾皮症（ＸＰ）を患っている子供とその親のドキュメント。難病といわれている子どもの疾患に対する親の受容し、子供と真正面から向き合って生活している姿に心を打たれました。
上記の難病の症状についてテレビの紹介を基に書きます。
○先天性魚鱗癬（せんてんせいぎょりんせん）
全身の皮膚が魚の鱗のように剥がれ落ちる難病
遺伝子の突然変異が原因で起きる先天性の難病
他人に感染することはない
重症の患者数は約100人、軽症の場合は200人に１人の割合で発症
病状に伴う様々な症状
雑菌による感染症→腎う炎などを引き起こす
対策・抗生物質を服用する
体温調整ができない→熱中症になりやすい
対策・各部屋に冷暖房を完備する
筋肉が衰え硬直する→水泡の痛みから身体を動かさないことで筋肉が硬くなる
対策・専門家の指導によるトレーニング、運動のしすぎに注意する
○無痛無汗症
痛い熱いという感覚が全くない難病
日本で発見された難病
日本での患者数推定200人
遺伝子の異常が原因、現在根本的な治療法はない
「痛み」とは身体の危険信号を知らせる役目がある
「痛み」がないと
力の加減が分からず、骨折、ケガを繰り返す
腹痛、頭痛がわからず、軽い病気でも大事に至ることがある
○レット症候群
ある日突然、歩けなくなる　女児ばかりを襲う難病
ほとんど女児に発症
多くの場合１歳半位までに症状が現れる
それまでは正常に発育
12000〜15000人に一人の割合※５歳位〜16歳位までの女児を調査
病状による様々な障害
歩行障害、睡眠障害、歯ぎしり、発達遅滞、言語障害、呼吸障害、筋肉の萎縮、背骨が曲がる
○色素性乾皮症（ＸＰ）
太陽の光や紫外線を浴びてはいけない難病
紫外線に当たるとひどい日焼けになる
通常の1000倍から2000倍の確率で皮膚ガンになる
遺伝子の異常から起きる先天性の病気で患者数は約450人（国内）
８種類のタイプがある　半数以上の患者はＡ群
Ａ群の特徴は神経症状が現れ進行する（個人差がある）

約２時間の番組を見ていて思ったのは、難病の当事者である子どもが前向きに生きていて自身の障害に対する受容が子どもの年齢によって様々であるが受け入れている感じが見受けられた。子どもは先天性の難病で、成長とともに自分自身のなかに徐々に受け入れざるを得ないだろう。親に関しては、まさか自分の子どもが難病や障害を持って出生してくるとは夢にも思っていなかったであろう。子どもより先に難病や障害の受容をしなければ子育てが困難になってくると思われる。
４つのケースを見て、子どもを取り巻く家族が前向きに生きているのを感じられた。